Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

me gustaría compartir un poco de lo de padecio mi cuñado con su enfermedad y como la vivio,
voy a poner un poco sobre un folleto que realizo mi hermana para un homenaje que se le hizo a un año de fallecido y para dar a conocer el libro que escribio, así también te quiero poner algo que escribio sobre él una amiga de él y de mi hermana.

Rosana
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Mi cuñado padeció una enfermedad hereditaria que se llama Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).  La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad terminal, que mata de manera muy lenta y muy cruel. Normalmente, mata a sus víctimas mediante una lenta parálisis en un lapso de tres años. Para algunos pacientes este tiempo es más breve; para otros más largo, pero el promedio son tres años.

             En la actualidad no existe una cura para esta enfermedad, tampoco existe un tratamiento para detener su avance; en esto radica su crueldad: en que avanza con paso lento pero imparable.

la Esclerosis Lateral Amniotrofica Familiar y su impacto.

Cuando Raúl nos narra de la probabilidad de presentar la enfermedad de su papá, fue a partir de que empezó a perder fuerza en los tobillos, lo dedujo a partir de que algo pasaba, no solo a su papá sino con tres de sus tías, que a partir más o menos  de los cuarenta años de edad se quedaron en sillas de ruedas, al igual que un primo de ellas, excepto uno de sus hermanos. Su papa era el mayor de todos sus hermanos todos se habían casado, vivían su vida cotidiana en diferentes entidades, a cada uno le habían diagnosticado en un hospital diferente y lo más curioso es que  a cada una le dieron un diagnóstico diferente y cuando se reunían platicaban de sus padecimientos físicos, aún no relacionaban que tenían una enfermedad en común.

Pero ¿qué pasa cuando tienes  una enfermedad que por el momento sabes que no tiene cura alguna, y que por el contrario conforme pasa el tiempo te va quitando independencia y autonomía? si antes podías correr, brincar, caminar ahora, ya cojeas, empiezas a necesitar de un bastón, después de muletas, andadera, silla de ruedas, el tronco de tu cuerpo ya no logra sostenerte, no puedes voluntariamente alzar un pie, una mano y por último los dedos de tus manos se van presentando esos calambres involuntarios (fasciculaciones) que son el anunció de que un nuevo musculo se está atrofiando y llegar hasta el extremo de poder quedar incomunicado cuando ya empiezan a dañarse los músculos internos que afectan la capacidad del habla y por consiguiente la capacidad de irse comunicando con los demás.

LA ACTITUD FRENTE A LA VIDA

          En esta parte quiero citar textualmente a Raúl.

           Quisiera dar una palabra de aliento no sólo para las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica sino para todas aquellas personas que padecen alguna enfermedad crónica y para sus familiares. Sé que en esas situaciones límite, el panorama es negro; pero también he comprobado que en esas situaciones, el ser humano es capaz de desarrollar lo mejor de sí mismo; y, también en esas situaciones, es cuando se es más dócil a la voluntad de Dios.

Así pues, te aconsejo que seas tenaz y no te rindas ante tu enfermedad: acepta tus limitaciones y no sufras ni te preocupes por lo que no puedes hacer, pues es un sufrimiento inútil; haz lo que realmente puedas hacer, busca ayuda de todos, pierde el miedo y la vergüenza.

            Expresa -cuando sea necesario- tu dolor, esto ayuda a darle sentido; busca amigos que padezcan la misma enfermedad o algo similar, siempre hay grupos dispuestos a acogerte y ser compañeros en el camino.

Haz las adaptaciones necesarias para desplazarte, para realizar una tarea o actividad. Obra todo aquello que más te guste: si te gusta leer, lee; si dibujar hazlo; si hacer deporte, practícalo. No te prives de estas actividades, pues casi siempre tienen una función terapéutica.

Conoce tus derechos, las leyes y los beneficios que tienes como persona con discapacidad: nadie hará algo por ti a menos que tú no lo hagas, no te rindas ante la indiferencia de los demás.

 No esperes nada más recibir sino también dar, pues siempre hay algo que puedas aportar.

Por último, déjate acariciar por Dios.

Esto es lo que escribió una amiga de Raúl sobre él:

A un año de la muerte de Raúl y al releer  su libro para esta presentación he descubierto con gusto que Raúl me sigue enseñando cosas. Y no sólo eso, la relectura me ha dado la posibilidad maravillosa de sentarme a su lado y discutir con él algunas cuestiones.

Le pregunto por ejemplo  ¿El cuerpo que tiene cada uno de nosotros nos determina la vida?

-         Si, por supuesto - me contesta seguro-  está lo que puedes y lo que no puedes hacer con ese cuerpo, en el caso de mi enfermedad,  y de casi todas, se te presentan incapacidades,  en mi caso inevitables y progresivas;  pero determinar la vida no significa limitar la vida.  Es cierto, la vida tiene sus límites propios entre el nacer y el morir,  pero entre uno y otro acontecimiento biológico existe el sentido que puedes darle a ese tiempo que se te otorga para vivir.   Ahí es en donde los límites dependen de tu capacidad de crear, de sensibilizarte, de cambiar, paradójicamente puedes incluso ser libre y crecer.

Sonrío.  Siempre me ha sorprendido la agudeza de sus reflexiones. 

-         Dime una cosa, ¿tú crees que yo deba tener Esclerosis Lateral Atípica  para entender lo que tú haz comprendido sobre la vida, el dolor,  el miedo?  ¿para poder combatir mi propio egoísmo, mi animalidad, mi necedad y mi soberbia,  para poder sacudirme telarañas de la cabeza, pudores, rígidos esquemas? ¿tu cres que debo ser prisionera de un cuerpo que me traiciona y me somete a la rigidez y la tortura para llegar a ser humilde, encontrar el sentido de mi vida y  ser libre? Es más, querido Raúl, tu crees que tenga que sufrirlo para poder disfrutar de las cosas mas simples como un bocado de deliciosa comida, un abrazo,  una caricia, una palabra de aliento, una idea, un sueño, del sexo?   

Raúl contesta serio viéndome a los ojos y dice –Creo que si.   

Me ha dejado helada.     Pero inmediatamente  echa para atrás la cabeza y se ríe a carcajadas y grita

-          ¡no, no, no! es broma -y sigue riendo.   -Te va a costar trabajo, -dice aun en tono de burla- -pero si te esfuerzas, si,  sin ayuda de la ELA, vas a lograrlo, deseo que lo logres.  Y es que mira, desde un cuerpo sano, ni siquiera sabemos que somos lo soberbios que somos, lo orgullosos, lo egoístas, no le damos el valor a las cosas, al presente tan desperdiciado, a los sueños, al amor; la solidaridad la conocemos como puros buenos deseos, yo puedo decirte que la solidaridad tiene forma y color, que pude tocarla con mis manos, la conocí..... Pero no, no creo que la Ela sea  el camino, hay muchos y tengo fe en que tú y todos los que amo encuentren el suyo para lograrlo,  espero que mi testimonio sirva de atajo en su camino.

El día que conocí a Raúl, lo único que no le vi, fue la silla de ruedas, de hecho, cuando entré a la oficina de Adolfo mi jefe, él y Griselda ya estaban sentados. Conocí entonces a un hombre seguro de sí mismo, lleno de planes y proyectos, sensible, inteligente, echado pa lante.

En el vuelo que emprendimos juntos Griselda, Raúl, Adolfo y yo, encontramos un denominador común, los sueños se realizan trabajando, así que las tareas se dividieron y cada quien hizo su parte.  Mi relación con Raúl empezó a ser de respeto mutuo pero también de exigencia, él me exigía sin embargo de manera cariñosa, yo, sólo le exigía, seguía yo sin ver la silla. Nunca la vi, nunca me impidió hablarle de tú por tú, sobre la mesa sólo estaban mis capacidades y las de él, al 100% para que todo saliera lo mejor posible. Por supuesto ahora entiendo mas claramente el papel de Griselda, pero puedo dividir lo que cada uno aportaba y eran cosas igual de valiosas pero diferentes. Todavía un mes antes de su muerte, le pedí que me enviara información sobre las estancias de Iztapalapa, en dos horas me llamó para decirme que ya tenía en mi correo todo lo que necesitaba.

Un mes después de su muerte y en medio de muchos problemas personales tuve la buena puntada (es lo que me dice él ahora) de llorar y decir  NO PUEDO MAS, YA NO PUEDO. Y era su voz la que en el silencio que siguió a mi llanto dijo  -No tienes derecho a no poder.   Aun diciéndome esto, yo no vi la silla.

A un año de su muerte, he aprendido a reconocer a gente que está en silla de ruedas a pesar de andar sobre sus pies y gente que en silla de ruedas,  gana, trabaja,  baila, ama y se divierte. Raúl  acomodó mi mundo de otra forma, alteró el orden de los factores y me enseñó junto con Silvio Rodriguez que en el camino va a haber muchas sillas que me inviten a parar, ninguna de ellas vale tanto como la vida y la vida, se hace andándola, aunque duela.

¿Oye Raúl y tú crees que todos los que estamos aquí podamos…

¡Claro!  Les aconsejo que sean tenaces y no se rindan, acepten sus limitaciones y no sufran ni se preocupen por lo que no pueden hacer, pues es un sufrimiento inútil; mejor hagan todo lo que sí puedan hacer, utilicen  al máximo todas sus capacidades reales,  busquen  ayuda cuando la necesiten, la culpa no remedia nada, el agradecimiento si, pierdan el miedo y la vergüenza y por favor, aprovechen cada minuto de la vida que tienen.